En México, se estima que hay 250.000 personas con síndrome de Down. Una cifra que, por cierto, es estimada, pues no existen censos ni estudios oficiales que puedan comprobarlo. Mundialmente, la incidencia de síndrome de Down se sitúa entre uno por cada mil nacimientos. En México, la cifra es mayor: uno entre cada 650 nacimientos. Y, en una sociedad que cada vez pareciera presentarse más inclusiva, y que dice abrazar la diversidad, lo cierto es que ha habido avances.
En 1900, la esperanza de vida de una persona con síndrome de Down era de diez años. Hoy, es de cincuenta. Además, los derechos de las personas con síndrome de Down han avanzado en la vía legal, incluso existiendo una Ley para la Atención Integral de las Personas con Síndrome de Down. Esto, sin embargo, no implica una inclusión al cien: en la realidad mexicana, las personas con esta discapacidad sufren exclusión, invisibilización y, sobre todo, imposibilidad de desarrollarse plenamente.
Exclusión educativa y laboral
Según Yesenia Escudero, directora y fundadora de Mosaico Down, solo el 3% de personas con síndrome de Down tienen acceso al sistema de educación que requieren. Es importante resaltar esta última afirmación: las escuelas y el sistema educativo de México no están diseñados para abrazar este tipo de discapacidades ni de identidades diversas. Los métodos, dinámicas y actividades de las escuelas en México están pensadas para personas que no tienen síndrome de Down. Así, no contemplan sus procesos de aprendizaje, ni sus necesidades. Esto los obliga a buscar escuelas específicas y terapias particulares. Y las cifras demuestran que esto es un privilegio enorme: solo 7,500 de 250,000 tienen acceso a una educación que tome en cuenta sus necesidades.
Por supuesto, esto implica un rezago educativo. Muchos niños con síndrome de Down tienen huecos educativos, pues no se les da la educación que necesitan. Otros, ni siquiera asisten a la escuela. Y el futuro no pinta mejor: solo 1 de cada 10 personas con síndrome de Down tienen un empleo formal. Es decir, de 250,000, solo 25,000 hacen valer su derecho al trabajo. El problema tiene una matiz similar al de la educación: la mayoría de las empresas no tienen programas o iniciativas de inclusión, que contemplen necesidades más allá de las normativas. La mayoría de las oficinas están organizadas en formas que no permiten a personas con síndrome de Down desempeñarse en ellas, ni les interesa contratarlas.
La deshumanización de las personas con Síndrome de Down
Esto, sumado a una falta de cultura inclusiva, implica que las empresas no quieran contratar a personas con este síndrome, pues consideran que no pueden trabajar de forma eficiente. Sin embaro, Yesenia Escudero vuelve a señalarnos: «No hay que ver el cromosoma extra, hay que observar sus fortalezas. Estas personas son metódicas, estructuradas, cuidan los detalles y, sobre todo, tienen la mejor actitud ante el empleo y los retos».
Finalmente, las exclusiones educativas y laborales nos presentan una realidad más profunda: en la sociedad mexicana, las personas con síndrome de Down no son vistas al mismo nivel que otros ciudadanos. Así, solemos disminuir su humanidad e infantilizarlos. Parecieran no poder salir del estereotipo de «niños Down», «angelitos», o «personas especiales». Y lo cierto es que esto implica una mentalidad en la que no terminamos de tomarlos en serio, ni de realmente reconocer sus capacidades y dificultades. No solamente eso, sino que nos negamos a generar espacios que puedan ayudarles a desarrollarse plenamente, lo que alimenta aún más el círculo de exclusión.
Como menciona la Asociación de síndrome de Down de la República Argentina, la vulneración de derechos «tiene más que ver con la mirada paternalista que infantiliza a las personas con discapacidad en general y con síndrome de Down en particular que con una imposibilidad de que estas personas ejerzan sus derechos». De este modo, es relevante que, para garantizar la igualdad y pleno desarrollo de estas personas, reconozcamos que son personas igual a todas, que pueden y desean tener una vida como cualquier otra.
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